北京2018年4月12日電 /美通社/ -- 2018年4月11日是第22個“世界帕金森病日”，由中國帕金森聯盟攜手帕友網共同打造的國內首個“中國帕金森病門診地圖”正式發布。
“‘中國帕金森病門診地圖’是從患者就醫需求的角度出發，將全國帕金森病專病門診信息在移動端以簡便、系統的方式提供給廣大的帕金森病患者。”中國帕金森聯盟理事長、國家老年疾病臨床醫學研究中心主任、首都醫科大學宣武醫院帕金森病研究和診療中心主任陳彪教授表示。此次發布的“中國帕金森病門診地圖”覆蓋了全國122個城市的幾百家醫院，患者只需通過手機掃描二維碼，即可輕松查詢獲取身邊開設有帕金森專病門診的醫院信息，方便就診，并接受專業和規范的診療與管理。
中國帕金森病門診地圖 250萬帕友的“掌中寶”
帕金森病（PD）是一種中老年人常見的慢性進展性神經系統變性疾病。我國65歲以上老年人帕金森病發病率為1.7%，據此推算，目前國內帕金森病患者已經超過250萬名。每年新增病例10萬人。[1]
帕友網負責人殷妤涵表示：“帕友網是勃林格殷格翰公司建立的帕金森病患者關愛網站，以服務帕金森病患者為核心。公司作為帕金森病領域的領導者，除了為患者提供創新的疾病解決方案，也希望通過帕友網為患者打造一個精神生活樂園。根據網站后臺患者留言咨詢情況，我們發現，大部分帕金森病患者對于如何尋找正規的醫院和專業的醫生就診深受困擾。此次發布的‘中國帕金森病門診地圖’，正是解決了患者這一難題，為他們提供盡可能全面的就醫信息，極大的便利了患者。”
據陳彪教授介紹，中國帕金森聯盟與帕友網共同進行了地圖中帕金森專病門診信息的初步搜集與整理工作。入選的醫院主要滿足兩大標準：首先，這家醫院每周需要有固定的帕金森專病門診時間；其次，帕金森病門診需配有至少一名帕金森病專科醫生。首批入選“中國帕金森病門診地圖”的醫院，既有北京、上海及其他大城市的國內知名的三甲醫院，也納入了偏遠地區的基層醫院。未來，隨著人們對帕金森病的認識提高，今后會有更多的醫院相繼開設帕金森專病門診，而“中國帕金森病門診地圖”也會定期更新，及時地為帕金森病患者提供最新、齊全面的專病門診信息。
中國帕金森聯盟及其專病門診助力患者接受長期規范的疾病管理
盡管目前帕金森病無法治愈，但較多的藥物可以顯著改善患者的癥狀，并提高和維持其較高的生活質量，因此帕金森病的治療強調的是一個“持久戰“管理。帕金森病患者自確診后平均期望壽命可長達17年[2]，這就要求在疾病治療早期就制定長期的治療策略，并需要有患者身邊的專業醫生長期管理，只有全面綜合治療和長期管理才能保證治療的良好效果。
陳彪教授介紹說中國帕金森聯盟的宗旨是推動培養和培訓更多的帕金森病臨床專家，建立標準化和規范化的診療路徑，整合各個地區的臨床專家形成全國范圍內的分級診療和轉診體系，創新老年慢病管理的新模式，共同打造中國的帕金森病專業醫生群體（帕云醫生），更好地為廣大患者提供優質、標準、專業和滿足多層次需求的的便利服務。
中華醫學會神經病學分會帕金森病及運動障礙病學組組長、北京醫院神經內科主任陳海波教授表示，門診中常會遇到病人因不規范治療而遇到各種誤區，比如癥狀剛有改善就擅自停藥，結果導致病情惡化或產生嚴重副作用等。患者到開設有帕金森專病門診的醫院就診，將有助于患者接受規范的、長期的疾病治療和管理，這對提高患者的生存質量具有十分重要的意義。
國際上對于帕金森病治療，公認有三大目標，即控制運動癥狀，預防運動并發癥和改善非運動癥狀。陳海波教授介紹，目前帕金森病治療方法包括藥物治療、手術治療、運動療法、心理疏導及照料護理等。其中以藥物治療為首選，且是整個治療過程中的主要治療手段。
此外，專家還建議，帕金森病患者除了要積極配合臨床治療以外，還應注意日常的衣食住行。一是日常穿戴要盡量寬松，力爭自己穿脫衣服；二是飲食營養要均衡多樣；三是住得明亮安全方便；四是不要畏懼出行。平時也可以根據不同的行動障礙進行相應的康復或運動訓練等，有助于延緩病情的發展或者加強手術后的順利恢復，提高患者的生活自理能力。
[1]趙非一.《家庭醫藥》. 2016 (8) :69-69
[2]Schapira AH. Arch Neurol. 2007;64(8):1083-8.
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關于“中國帕金森病門診地圖”
“中國帕金森病門診地圖”由中國帕金森聯盟攜手帕友網共同發布，以患者就醫需求為出發點，將國內帕金森專病門診信息以較便捷、較專業的方式提供給廣大帕金森病患者。目前地圖覆蓋全國122個城市的幾百家醫院，包括醫院名稱、地址以及帕金森專病門診時間。患者只需掃描二維碼，即可開啟中國帕金森病門診地圖，足不出戶了解就醫信息。
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