北京2021年8月4日 /美通社/ -- 為提升腦癱/發育障礙兒童的診療和康復水平，為兒科醫生搭建學術交流平臺，為患兒及家長提供專業的診療、康復、營養解決方案以及科普教育。2021年，中國醫藥教育協會發起了“腦癱/發育障礙兒童康復管理教育及科普項目”，項目由雀巢健康科學贊助，聯合中華醫學會兒科學分會康復學組和長和大蘊兒科門診，凝聚各方力量持續為醫務工作者、腦癱兒童及家長加油助力。

7月24日，“2021兒童腦癱營養管理論壇”在線上成功舉辦，同時也標志著“腦癱/發育障礙兒童康復管理教育及科普項目”正式啟動。本次論壇由中華醫學會兒科學分會康復學組組長肖農教授擔任主席，邀請來自美國羅格斯大學、新澤西兒童特需醫院喂養障礙中心主任Cathleen C. Piazza教授，長和大蘊兒科門診、美國印第安納大學醫學院的郭鳳宜教授以及國內多位兒童康復領域專家就兒童腦癱/發育障礙疾病的診療、康復、喂養以及營養治療，從多學科多角度展開探討。

1. 早期發現、早期康復是兒童腦癱康復工作的重點，腦癱康復離不開營養治療

來自浙江大學附屬兒童醫院康復醫學科李海峰教授指出早期發現、早期康復是腦癱康復工作的重點，以功能為目標、以循證為抓手、以評估為基礎，后續推進腦癱兒童的康復工作。

腦癱/發育障礙兒童常常會伴隨營養不良，因此應常規進行營養評估。來自西安交通大學附屬兒童醫院的陳艷妮教授就腦癱/發育障礙兒童的營養管理這個話題展開詳細介紹，她認為腦癱兒童的康復需要重視能量和營養的補充，并且需要根據不同患兒的營養狀況進行個體化的營養補充。來自廣州婦女兒童醫療中心康復科的徐開壽教授則詳細介紹了腦癱兒童的營養管理和康復實踐之間的關系，認為營養干預結合康復管理可改善腦癱兒童生長發育及康復療效。建議對于腦癱兒童的營養不良，可選擇特殊醫學用途配方食品作為營養補充以進一步改善患兒的營養狀況，例如可以使用高能量密度或乳清蛋白為主的配方奶。

2. 腸內營養助力腦癱/發育障礙兒童喂養障礙，幫助患兒改善營養狀況

通常腦癱/發育障礙兒童在攝入并保持足夠的卡路里以增加體重和生長方面存在重大困難，而出現營養不良，在住院患兒中較為普遍，嚴重影響疾病的治療和康復進程美國兒童喂養障礙專家Cathleen C. Piazza教授和郭鳳宜教授指出，對兒童的喂養障礙，包括腦癱/發育障礙兒童，首選需要從兒童飲食行為方面進行改變。如果飲食行為改變仍然無法滿足能量和生長需求，則需要改變其喂養方式，必要的話需要盡早啟動管飼腸內喂養。

對于腦癱患兒的管飼腸內營養，來自鄭州大學第三附屬醫院兒童康復醫學科的朱登納教授指出，很多腦癱患兒有明顯的口腔運動技能缺陷，需要通過流質飲食來攝入足夠能量。他強調，只要消化道功能存在，就要盡早開始腸內營養，對于無法經口進食或進食時間過長影響生活質量，以及無腸內營養禁忌癥的患兒，都應積極主動使用管飼，有助于提升臨床結局，降低死亡率，減少住院時間，而且安全、有效、經濟。腸內營養支持能夠幫助腦癱患兒改善營養狀況，改變臨床結局。來自重慶醫科大學附屬兒童醫院康復醫學科的侯雪勤醫生從臨床實踐角度闡述了腸內營養給重癥腦癱患兒帶來的真正獲益。

3. 重視腦癱/發育障礙兒童的營養問題，多學科合作模式已經來臨

腦癱兒童的康復治療現在已經不僅僅是單獨的康復，營養支持已經被認為是在康復工作中必不可少的部分。來自上海交通大學醫學院附屬新華醫院康復醫學科的杜青教授指出，腦癱兒童的康復治療應進入到多學科合作模式，以病人為中心、破學科壁壘、促進學科發展；避免疾病過度、重復治療；多角度早期、個性化干預；整合醫療資源，便利就醫體驗。杜青教授所在的新華醫院率先開展了兒童康復多學科聯合門診，探索多學科聯合模式給包括腦癱患兒在內的康復科患兒帶來幫助。

對于多學科合作模式，肖農教授從腦癱患兒的營養管理出發，介紹了腦癱患兒的營養不良現狀、營養評估以及營養干預。他認為腦癱患兒的康復治療過程中營養十分重要，需要聯合營養科在內的多學科進行聯合診療。肖農教授最后強調，康復科已不能只關注運動、智力、語言等的康復，多學科合作模式已經來臨，呼吁大家要積極參與，做出改變，幫助患兒更好康復和成長。

目前中國現有 12 歲以下的腦癱兒童 178 萬人，隨著三胎政策，新生兒數量的增加，腦癱患兒將以每年4-5萬人的速度增長，而70%的腦癱兒童生活在貧困地區，家長對于腦癱/發育障礙的認知嚴重不足。幫助腦癱兒童康復，使他們的生活正常化，科學的康復治療至關重要。2020年，由中國醫藥教育協會發起了腦癱/發育障礙兒童早期專業康復干預及喂養培訓項目，舉辦了第一屆的兒童腦癱營養管理論壇，同時開展了一系列的線上專業培訓項目，幫助醫生更好地認識腦癱/發育障礙兒童的診療、康復和營養問題。2021年，中國醫藥教育協會繼續在全國范圍內開展“腦癱/發育障礙兒童康復管理教育及科普項目”，舉辦第二屆兒童腦癱營養管理論壇。同時，邀請兒童康復專家，就腦癱/發育障礙兒童進行疾病公益科普，提升兒童及家長對疾病診療、康復及營養的認知水平。未來，中國醫藥教育協會愿意與社會各方力量一起，為腦癱兒童的健康成長加油助力，創造美好未來。