北京2021年9月6日 /美通社/ -- 9月5日國際脊髓損傷日來臨之際，由中國肢殘人協(xié)會、中華醫(yī)學(xué)會泌尿外科學(xué)分會尿控學(xué)組、全國脊髓損傷者關(guān)愛行動和康樂保中國聯(lián)合舉辦的“2021國際脊髓損傷日公益直播活動”在北京順利落幕。會議期間，中國脊髓損傷者疾病負(fù)擔(dān)及生活質(zhì)量調(diào)研項(xiàng)目組首次發(fā)布《中國脊髓損傷者生存質(zhì)量白皮書（2021版）》（下文簡稱《白皮書》），引發(fā)了社會各界對中國脊髓損傷患者群體的關(guān)注。此次《白皮書》重點(diǎn)圍繞中國脊髓損傷患者基本情況、膀胱管理和并發(fā)癥、疾病負(fù)擔(dān)和生活質(zhì)量三方面進(jìn)行解讀，全面反映中國脊髓損傷患者生存現(xiàn)狀，呼吁更多社會力量為脊髓損傷患者回歸社會提供幫助。

脊髓損傷呈高發(fā)趨勢，疾病負(fù)擔(dān)日益加重

根據(jù)醫(yī)學(xué)期刊《柳葉刀》發(fā)布的最新數(shù)據(jù)，我國脊髓損傷患者超過370萬人，每年新增患者達(dá)9萬人。中國肢殘人協(xié)會主席王建軍指出，作為一種嚴(yán)重的致殘性疾病，脊髓損傷給患者生理、心理、社會關(guān)系和職業(yè)生涯帶來了毀滅性的影響。

脊髓損傷者大多伴隨著不可逆的截癱，無法從事正常的體力勞動。《白皮書》數(shù)據(jù)顯示，中國脊髓損傷患者傷后再就業(yè)率不足15%，傷后25年的失業(yè)率高達(dá)40%以上，中國脊髓損傷患者普遍面臨著“易失業(yè)”與“難就業(yè)”的雙重困局。此外，《白皮書》指出，中國脊髓損傷患者中，31-60歲中青年人占比85.6%，81.6%的患者家庭年收入低于5萬元。由于疾病的復(fù)雜性，脊髓損傷患者需要終生進(jìn)行康復(fù)治療，給社會和家庭造成嚴(yán)重負(fù)擔(dān)。

加強(qiáng)科學(xué)膀胱管理意識，顯著降低并發(fā)癥風(fēng)險(xiǎn)

《白皮書》起草專家，華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院康復(fù)科主任許濤表示：“中國脊髓損傷患者的膀胱管理現(xiàn)狀令人堪憂”。《白皮書》數(shù)據(jù)顯示，相當(dāng)比例的患者采用手法輔助排尿、留置導(dǎo)尿等具有腎損害高風(fēng)險(xiǎn)的排尿方式進(jìn)行膀胱管理，導(dǎo)致我國脊髓損傷患者尿路感染、上尿路損害及嚴(yán)重并發(fā)癥發(fā)生率居高不下。

基于此，中國康復(fù)研究中心副主任廖利民指出，間歇導(dǎo)尿是國際上公認(rèn)的脊髓損傷患者進(jìn)行膀胱管理的金標(biāo)準(zhǔn)，能夠顯著降低泌尿系統(tǒng)并發(fā)癥的發(fā)病率，使脊髓損傷患者逐步實(shí)現(xiàn)生活自理、提高生活質(zhì)量、延長生命周期。廖利民倡導(dǎo)間歇導(dǎo)尿技術(shù)在泌尿外科、康復(fù)醫(yī)學(xué)科等臨床診療中的推廣應(yīng)用，并加強(qiáng)正確膀胱管理方法的宣教力度。

多方合力，助力脊髓損傷患者重返社會

北京脊髓損傷者希望之家負(fù)責(zé)人唐占鑫指出，大小便失禁、泌尿系統(tǒng)感染、難以愈合的壓瘡，以及無障礙設(shè)施的可及程度是影響脊髓損傷患者出行的主要因素。另外，從一名健全人到終身輪椅使用者，脊髓損傷患者的心理會發(fā)生巨大變化，部分患者甚至?xí)斜┰辍⒁着c抑郁傾向，需要社會各界傾注更多的心理關(guān)懷。

《白皮書》指出，醫(yī)護(hù)人員需要對脊髓損傷患者加強(qiáng)兩便管理和皮膚管理等方面的患者教育。同時(shí)，政府及相關(guān)部門應(yīng)在經(jīng)濟(jì)補(bǔ)償、醫(yī)保報(bào)銷、公共設(shè)施建設(shè)、就業(yè)政策等方面對脊髓損傷患者群體給予特殊關(guān)注。

以康樂保為代表的醫(yī)療器械研發(fā)生產(chǎn)企業(yè)，為提升中國脊髓損傷患者的生存質(zhì)量付出了巨大努力。康樂保亞洲區(qū)高級副總裁隋承晧表示，除了為脊髓損傷患者提供創(chuàng)新的間歇導(dǎo)尿產(chǎn)品和專業(yè)的膀胱管理咨詢服務(wù)，康樂保將持續(xù)促進(jìn)泌尿外科與康復(fù)科之間的對話與合作，完善脊髓損傷診療與護(hù)理規(guī)范；并與政府及相關(guān)部門保持密切溝通，共同推動醫(yī)保政策進(jìn)步。

2019年，康樂保聯(lián)合中國肢殘人協(xié)會、中國殘疾人福利基金會共同發(fā)起了全國脊髓損傷者關(guān)愛行動。今年8月，該行動中包含的“關(guān)愛脊髓損傷者，診療康復(fù)健康行”培訓(xùn)項(xiàng)目已陸續(xù)在12個(gè)城市拉開帷幕，為脊髓損傷患者改善生活質(zhì)量、重返社會提供切實(shí)幫助。