上海2021年11月7日 /美通社/ -- 今天，由中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)發(fā)起、武田中國(guó)支持的《2021中國(guó)血友病患者白皮書(shū)》（以下簡(jiǎn)稱《白皮書(shū)》）在第四屆中國(guó)國(guó)際進(jìn)口博覽會(huì)的武田制藥展臺(tái)上正式發(fā)布。《白皮書(shū)》關(guān)注接受慈善援助的血友病患者生存狀況，深入剖析我國(guó)血友病患者疾病日常管理及其治療過(guò)程中的痛點(diǎn)和負(fù)擔(dān)，旨在進(jìn)一步提升社會(huì)各界對(duì)血友病患者生存現(xiàn)狀的關(guān)注與重視，共同助力打造更健全的疾病管理機(jī)制和多層次醫(yī)療保障體系，幫助中國(guó)血友病患者群體實(shí)現(xiàn)規(guī)范化的治療和疾病管理，重回正常生活。

中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)生命綠洲患者援助公益基金秘書(shū)長(zhǎng)歐陽(yáng)萬(wàn)鈞先生，首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心主任醫(yī)師吳潤(rùn)暉教授，武田制藥全球高級(jí)副總裁、武田中國(guó)總裁單國(guó)洪先生等嘉賓通過(guò)線上線下聯(lián)動(dòng)出席發(fā)布活動(dòng)。

血友病是一種隱性遺傳性罕見(jiàn)病，主要由于患者體內(nèi)缺乏凝血因子導(dǎo)致凝血障礙，其癥狀主要表現(xiàn)為關(guān)節(jié)、肌肉和深部組織出血，或者是胃腸道、中樞神經(jīng)系統(tǒng)等內(nèi)部臟器出血。目前，中國(guó)預(yù)計(jì)約有4.9萬(wàn)名患者^[1]，由于認(rèn)知有限和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等問(wèn)題，目前大部分患者仍普遍采用低劑量預(yù)防治療方案。

為支持更多血友病患者接受規(guī)律性的預(yù)防治療，減少患者因病致貧、因病致困的現(xiàn)象，自2015年起，中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)在武田中國(guó)支持下發(fā)起“血有止境，自由人生”血友病患者援助項(xiàng)目，至2021年9月底，該項(xiàng)目已覆蓋全國(guó)120個(gè)城市，援助血友病患者3241人，幫助他們回歸正常生活。基于該項(xiàng)目開(kāi)展6年的積累和成果，2021年7月，中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)進(jìn)一步啟動(dòng)針對(duì)接受慈善援助的血友病患者群體《白皮書(shū)》項(xiàng)目，整合分析已有文獻(xiàn)數(shù)據(jù)、現(xiàn)有患者援助項(xiàng)目情況和覆蓋全國(guó)30個(gè)省份、139個(gè)城市的620名血友病A型患者的線上調(diào)研情況，深入了解血友病患者尚未被滿足的醫(yī)療需求和疾病負(fù)擔(dān)。

《白皮書(shū)》調(diào)研結(jié)果顯示，藥物負(fù)擔(dān)重依然是血友病患者面臨的主要困境。成人血友病患者預(yù)防治療比率僅為30%，超過(guò)70%患者仍然認(rèn)為“總體治療花費(fèi)高，難以承受”。此外，調(diào)查結(jié)果顯示，兒童血友病患者預(yù)防治療比例高于成人患者，但仍有5%未滿18周歲的血友病患者長(zhǎng)期病假或輟學(xué)，超過(guò)25%的患者不能在校學(xué)習(xí)，入學(xué)鞏固率低于教育部要求。對(duì)此，首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心主任醫(yī)師吳潤(rùn)暉教授表示：“兒童時(shí)期是血友病治療的關(guān)鍵期，兒童患者盡早接受規(guī)范化預(yù)防治療，可以有效防止患兒因關(guān)節(jié)出血病變?cè)斐蓺埣病＝ㄗh根據(jù)兒童患者自身情況，制定個(gè)體化的治療方案，促進(jìn)血友病兒童身心健康成長(zhǎng)。”

中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)生命綠洲患者援助公益基金秘書(shū)長(zhǎng)歐陽(yáng)萬(wàn)鈞先生表示：“白皮書(shū)的發(fā)布全面深刻地展現(xiàn)出我國(guó)血友病患者群體在日常疾病管理中存在的痛點(diǎn)和負(fù)擔(dān)，將有助于社會(huì)各界更針對(duì)性地為中國(guó)血友病患者提供多元化支持，對(duì)于加強(qiáng)血友病患者診療管理，完善我國(guó)血友病防治體系具有重要的指導(dǎo)意義。”

武田全球高級(jí)副總裁、武田中國(guó)總裁單國(guó)洪先生表示：“武田制藥在血友病等罕見(jiàn)病領(lǐng)域深耕已久，擁有強(qiáng)勁的產(chǎn)品管線和豐富的經(jīng)驗(yàn)累積，在加速為中國(guó)血友病等罕見(jiàn)病患者帶來(lái)高價(jià)值的創(chuàng)新藥物的同時(shí)，更是積極踐行企業(yè)責(zé)任，攜手社會(huì)各界開(kāi)展患者關(guān)愛(ài)、藥品援助及疾病教育等項(xiàng)目。我們希望能夠通過(guò)本次白皮書(shū)調(diào)研項(xiàng)目更好地深入了解患者的實(shí)際需求，以協(xié)助各方更好地建立全面的多層次保障體系，進(jìn)一步推動(dòng)血友病長(zhǎng)期規(guī)范化治療和疾病管理理念普及，幫助中國(guó)血友病患者實(shí)現(xiàn)自由人生。”

聲明：

1. 此內(nèi)容僅供2021年中國(guó)國(guó)際進(jìn)口博覽會(huì)使用
2. 本文旨在傳遞醫(yī)藥前沿信息，不構(gòu)成對(duì)任何藥物或診療方案的推薦或推廣。
3. 如您想了解更多疾病知識(shí)或藥品、診療相關(guān)信息，請(qǐng)咨詢醫(yī)療衛(wèi)生專業(yè)人士。

關(guān)于武田制藥

武田制藥（東京證券交易所股票代碼：4502）（紐約證券交易所股票代碼：TAK）是一家總部位于日本、以價(jià)值觀為基礎(chǔ)、以研發(fā)為驅(qū)動(dòng)的全球生物制藥公司。武田致力于將科學(xué)研發(fā)成果轉(zhuǎn)化為高度創(chuàng)新藥品，為患者的健康生活和美好未來(lái)保駕護(hù)航。武田專注于四大治療領(lǐng)域的藥物研發(fā)：腫瘤、消化、神經(jīng)科學(xué)及罕見(jiàn)病領(lǐng)域，并針對(duì)血液制品及疫苗領(lǐng)域進(jìn)行專項(xiàng)研發(fā)投入。我們始終專注于高度創(chuàng)新藥物的研發(fā)，通過(guò)開(kāi)拓全新治療方案、增強(qiáng)合作研發(fā)引擎實(shí)力，打造一條穩(wěn)健且形式多樣的產(chǎn)品管線，助力改善人們的生活。我們的員工遍布于大約80個(gè)國(guó)家和地區(qū)，與當(dāng)?shù)蒯t(yī)療健康合作伙伴攜手，為全球患者帶來(lái)健康福音。

武田于1994年進(jìn)入中國(guó)，武田中國(guó)總部位于上海，在中國(guó)大陸的主要業(yè)務(wù)中心位于北京、上海、天津、廣州、香港特別行政區(qū)等城市和地區(qū)，并在全國(guó)各主要城市設(shè)有辦事處，目前在中國(guó)擁有超過(guò)2000名員工。隨著中國(guó)經(jīng)濟(jì)的發(fā)展和對(duì)醫(yī)療保健需求的不斷增長(zhǎng)，中國(guó)已經(jīng)成為武田全球最重要的新興市場(chǎng)之一。

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