上海2023年3月20日 /美通社/ -- 風塵仆仆，勞碌了一天之后，回家洗澡安穩入睡，這是大部分人的生活常態。

但是對于泛發性膿皰型銀屑病（GPP）患者來說，正常工作和安穩入睡卻是一種奢求。患者身上時不時會冒出大片膿皰以及潰爛，衣服摩擦、走路牽扯到時都會疼痛難忍，等膿皰退痂時，渾身劇烈瘙癢……

由中國初級保健基金會發起，勃林格殷格翰公司提供支持的國內首個泛發性膿皰型銀屑病病程優化工具已經正式上線。現在，只需幾步簡單的操作，患者就可以通過“GPP病程優化小程序”實現與專業醫生的綁定，并通過該工具與醫生在線交流溝通，自測皮膚健康情況，及時得到疾病管理建議，大大減輕了患者自身和家人的身心壓力。

這種罕見皮膚病易反復發作，嚴重或可危及生命

GPP是一種罕見的、易反復發作的皮膚病^[2]。GPP發作時，患者的皮膚會變紅，并在身體各區域爆發出許多無菌性的膿皰，可能出現發熱、寒顫和皮膚疼痛等癥狀。GPP發作嚴重時可能會引起繼發感染、器官衰竭等并發癥，甚至可能危及生命。

GPP發作發作的時間同樣難以捉摸。該病可能隨時發作，持續數周，并需要數月才能好轉，許多患者甚至在兩次發作之間持續出現癥狀。

此外，該病癥也給患者帶來了沉重的心理負擔——因容貌損害往往感到自卑孤獨，以及對復發的恐懼和焦慮。因此，GPP患者更需要疾病全周期的醫療、護理和心理支持，對規范化全病程管理有著迫切的需求。

上線病程優化小程序，隨時隨地科學管理GPP

基于2022年發布的《膿皰型銀屑病診療中國專家共識（2022版）》，“GPP病程優化小程序”應運而生，以微信為搭載平臺，通過匯聚專業力量、整合資源要素，將原本分散在各處的GPP患者集中起來，引導其接受專業規范化疾病管理服務，并以此加速臨床醫生經驗的積累和交流，推動疾病認知和管理的發展。

在患者端，小程序為患者提供包含健康自評、復診提醒、評估提醒、隨訪工具、疾病科普等多種功能，助力患者建立自我病程管理的觀念，此外患者可以在線與治療醫生進行及時溝通，幫助患者實現自我疾病管理。

在醫生端，小程序將2022版《膿皰型銀屑病診療中國專家共識》進行了電子化，為臨床醫生提供規范的疾病管理指導。同時小程序可提供GPP 醫師總體評估（GPPGA）及GPP 皮損面積和嚴重程度指數（GPPASI）、皮膚病生活質量指數（DLQI）等多種疾病評估量表，幫助臨床醫生方便、快速地評估患者疾病情況及嚴重程度。

GPP病程優化項目牽頭人、上海第十人民醫院皮膚科主任顧軍教授表示：“泛發性膿皰型銀屑病作為一種臨床罕見的皮膚疾病，不少基層醫生與患者對疾病認知不足，在疾病的管理需要進一步強化規范化流程。GPP病程優化小程序通過整合我國皮膚病領域和社會各界的資源，在助力提高管理效率的同時，推動學術交流、促進科研開展，從而優化GPP全病程疾病管理路徑，切實改善GPP患者的臨床結局，進一步提高患者及其家庭的生活質量。”

目前該小程序已正式上線，并于全國首批10家醫院進行試點運行。在專業醫生的指導下，初次就診的患者可以綁定病程優化小程序，實現患者與醫生的高效連接。

參考資料：

^[1] Prinz JC, Choon SE, Griffiths CEM, et al. Prevalence, comorbidities and mortality of generalized pustular psoriasis: a literature review [published online ahead of print, 2022 Nov 4]. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2022;10.1111/jdv.18720.

^[2]《我國泛發性膿皰型銀屑病的患病率和疾病負擔調查：一項基于全國2012-2016年城鎮醫療保險數據的估算》，中華醫學會第二十七次全國皮膚性病學學術年會，2021年6月