讓"火山休眠"，助力系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者守護(hù)長期生活質(zhì)量

上海2026年5月10日 /美通社/ -- "身體里像有一座不可預(yù)測的火山，復(fù)發(fā)時(shí)，就像經(jīng)歷火山爆發(fā)"。在2026年5月10日世界狼瘡日，由新華網(wǎng)和患者組織SLE解憂雜貨鋪聯(lián)合主辦、阿斯利康中國支持的「主場時(shí)刻」系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者關(guān)愛行動(dòng)在上海正式啟幕。

中華醫(yī)學(xué)會(huì)風(fēng)濕病學(xué)分會(huì)候任主任委員、北京大學(xué)第一醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任張卓莉教授，以及來自上海長海醫(yī)院、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院、上海長征醫(yī)院等多位權(quán)威臨床專家，全國媒體人、近百位患者、企業(yè)代表共聚一堂。醫(yī)、患、媒、企多方合力，從"沉浸式展覽"的觸動(dòng)，到"雙達(dá)標(biāo)"治療理念的深度共話，這不僅是一次公益行動(dòng)，更是一份關(guān)于"臨床緩解"的生命承諾——守護(hù)百萬蝶友，助力他們破繭成蝶，回歸人生的"主場時(shí)刻"。

困境：復(fù)發(fā)與副作用的"雙重枷鎖"

在我國，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者人數(shù)近百萬，疾病負(fù)擔(dān)居全球首位。這種慢性自身免疫性疾病常累及腎臟、血液及神經(jīng)系統(tǒng)等，患者面部的紅斑如蝶翼，因此被稱為"蝶友"。

"14年前確診時(shí)，我以為很快能恢復(fù)正常。可疾病反復(fù)復(fù)發(fā)、病情持續(xù)波動(dòng)，加之每天12粒激素治療引發(fā)的嚴(yán)重副作用，讓我先后遭遇失明、癱瘓。我在‘病情復(fù)發(fā)’與‘藥物副作用’之間反復(fù)掙扎。甚至一度想過就此退場。"

活動(dòng)現(xiàn)場，患者代表夢娜用親身經(jīng)歷訴說著抗病路上的艱辛，這也是系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者群體在疾病復(fù)發(fā)、器官損傷、治療副作用等多重壓力下的真實(shí)縮影。

中華醫(yī)學(xué)會(huì)風(fēng)濕病學(xué)分會(huì)候任主任委員、北京大學(xué)第一醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任張卓莉教授表示："疾病的早期干預(yù)不足以及后續(xù)復(fù)發(fā)，是導(dǎo)致患者腎臟、心臟等核心器官損傷的雙重推手。長期大劑量使用糖皮質(zhì)激素雖能控制癥狀，但帶來的骨質(zhì)疏松、骨壞死、白內(nèi)障、心血管風(fēng)險(xiǎn)及向心性肥胖，嚴(yán)重影響了患者的遠(yuǎn)期預(yù)后。如何既滅‘火’又減‘傷’，是廣大蝶友的共同期盼。"

破局：治療目標(biāo)升級(jí)，讓"火山"進(jìn)入長效休眠

隨著管理理念的不斷進(jìn)步以及治療手段的升級(jí)，系統(tǒng)性紅斑狼瘡的治療目標(biāo)已由"控制癥狀"正式跨越到"臨床緩解"^[2]。

張卓莉教授用"火山"生動(dòng)解讀了這一治療目標(biāo)："如果復(fù)發(fā)是火山爆發(fā)，那臨床緩解就是讓火山進(jìn)入休眠狀態(tài)。休眠的標(biāo)準(zhǔn)需要"雙達(dá)標(biāo)"：

1. 疾病活動(dòng)度達(dá)標(biāo)：疾病表現(xiàn)得到有效控制（cSLEDAI評(píng)分為0，PGA≤0.5分）^[2]；
2. 治療方案達(dá)標(biāo)：低劑量激素（潑尼松≤5mg/日）， 低強(qiáng)度、穩(wěn)定劑量的免疫抑制劑或生物制劑^[2]。

"達(dá)到臨床緩解，意味著患者不僅癥狀得到有效控制，更能最大限度保護(hù)器官功能，回歸正常的學(xué)習(xí)與工作。"張卓莉教授同時(shí)強(qiáng)調(diào)，這一目標(biāo)的實(shí)現(xiàn)并非一蹴而就，而需通過早期診斷、早期治療、規(guī)范治療、達(dá)標(biāo)治療，定期隨訪，有時(shí)候需要生物制劑等創(chuàng)新療法的介入，實(shí)現(xiàn)長期慢病管理。

守護(hù)：多方協(xié)同，共創(chuàng)"主場時(shí)刻"

本次「主場時(shí)刻」系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者關(guān)愛行動(dòng)是臨床專家、權(quán)威媒體、患者組織、愛心企業(yè)等多方攜手，共同回應(yīng)患者未盡之需的公益實(shí)踐。

長期深耕患者服務(wù)的 SLE 解憂雜貨鋪負(fù)責(zé)人凌惠吉女士表示："在患者的溝通中，我們愈發(fā)發(fā)現(xiàn)，疾病帶來的不僅只有軀體病痛，更會(huì)帶來心理焦慮與社交困擾。我們真切希望，全社會(huì)能正視系統(tǒng)性紅斑狼瘡，關(guān)注患者真實(shí)需求，推動(dòng)臨床緩解治療目標(biāo)成為共識(shí)，攜手共進(jìn)，支持蝶友們擁有高質(zhì)量生活。"

媒體主辦方代表，新華網(wǎng)數(shù)智健康負(fù)責(zé)人張鴻儒女士表示："當(dāng)前我國衛(wèi)生健康工作正從‘以治病為中心’轉(zhuǎn)向‘以人民健康為中心’^[1]。系統(tǒng)性紅斑狼瘡嚴(yán)重影響超百萬患者群體的生活質(zhì)量，需要全社會(huì)共同關(guān)注與支持。作為媒體，我們將發(fā)揮權(quán)威平臺(tái)影響力，讓更多蝶友在科學(xué)指引下走出陰霾，擁抱人生主場。"

作為關(guān)愛行動(dòng)的企業(yè)支持方，阿斯利康中國總經(jīng)理，中國生物制藥業(yè)務(wù)總經(jīng)理林驍先生也表示："阿斯利康始終以患者為中心，以科學(xué)創(chuàng)新賦能診療變革。今天的行動(dòng)只是起點(diǎn)，未來將持續(xù)聯(lián)動(dòng)各方，深入洞察患者訴求，以實(shí)際行動(dòng)助力百萬蝶友奔赴人生的‘主場時(shí)刻’。"

在全球范圍內(nèi)，阿斯利康持續(xù)聚焦系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的未盡之需，積極支持全球?qū)＜遗c患者組織開展交流與合作，共同推動(dòng)診療理念更新和患者關(guān)愛實(shí)踐，為提升疾病認(rèn)知、優(yōu)化管理理念和改善患者生存質(zhì)量貢獻(xiàn)建設(shè)性支持。立足中國，阿斯利康也將攜手學(xué)協(xié)會(huì)、臨床專家與患者組織，深入洞察患者生存質(zhì)量現(xiàn)狀，搭建溝通與交流平臺(tái)，開展醫(yī)患對(duì)話活動(dòng)，以客觀數(shù)據(jù)和真實(shí)患者聲音呈現(xiàn)疾病管理中的核心痛點(diǎn)與現(xiàn)實(shí)挑戰(zhàn)，支持本土實(shí)踐持續(xù)優(yōu)化，推動(dòng)規(guī)范化管理理念逐步深化，助力"健康中國2030"建設(shè)。

當(dāng)醫(yī)學(xué)進(jìn)步、政策引導(dǎo)、公益關(guān)懷與企業(yè)創(chuàng)新同向發(fā)力，百萬"蝶友"終將破繭成蝶，在那座"火山"靜默的時(shí)刻，擁抱屬于自己的主場。

關(guān)于系統(tǒng)性紅斑狼瘡

系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）是一種自身免疫性疾病，其特征為免疫系統(tǒng)失調(diào)攻擊自身健康組織。該疾病慢性且復(fù)雜，臨床表現(xiàn)多樣，可累及多個(gè)器官，引起皮疹、脫發(fā)、關(guān)節(jié)腫痛、發(fā)熱、疲勞等癥狀^{[2],[3],[4],[5]}。

全球范圍內(nèi)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者人數(shù)超過340萬。該病是美國年輕女性死亡的主要原因之一，在亞洲人、黑色人種或西班牙裔人群中更為常見^[6],[7]。罹患該疾病常伴隨疼痛與失能，并對(duì)患者的心理及經(jīng)濟(jì)狀況造成深遠(yuǎn)影響^{[2],[8],[9],[10],[11],[12]}。

據(jù)統(tǒng)計(jì)，約50%的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者因長期使用糖皮質(zhì)激素和/或持續(xù)性的疾病活動(dòng)，在確診后五年內(nèi)出現(xiàn)不可逆的器官損傷^[11],[13]。小幅逐漸降低每日糖皮質(zhì)激素的口服劑量不會(huì)明顯增加疾病復(fù)發(fā)的風(fēng)險(xiǎn)，同時(shí)可以有效降低器官損傷的風(fēng)險(xiǎn)^[13]。

關(guān)于阿斯利康

阿斯利康（LSE/STO/NYSE: AZN）是一家科學(xué)至上的全球生物制藥企業(yè)，專注于腫瘤、罕見病及涵蓋心血管、腎臟及代謝、呼吸及免疫等生物制藥領(lǐng)域的處方藥研發(fā)及商業(yè)化。阿斯利康全球總部位于英國劍橋，業(yè)務(wù)遍布超過125個(gè)國家，創(chuàng)新藥物惠及全球數(shù)百萬患者。更多信息，請(qǐng)?jiān)L問www.astrazeneca.com。

關(guān)于阿斯利康中國

中國是阿斯利康全球第二大市場，也是其全球創(chuàng)新的戰(zhàn)略樞紐。公司在中國設(shè)有兩個(gè)全球戰(zhàn)略研發(fā)中心，迄今已主導(dǎo)開展了超20項(xiàng)全球臨床試驗(yàn)；擁有四個(gè)生產(chǎn)供應(yīng)基地，向全球70多個(gè)市場提供優(yōu)質(zhì)創(chuàng)新藥品；并在五地設(shè)立區(qū)域總部開展商業(yè)運(yùn)營。阿斯利康中國總部位于上海，在華員工超過17000人。自2023年以來，公司與15家中國合作伙伴達(dá)成17項(xiàng)合作。自1993年進(jìn)入中國以來，阿斯利康已將40多款創(chuàng)新藥物帶到中國，覆蓋腫瘤、呼吸、心血管、腎臟及代謝、消化、罕見病、疫苗及免疫等領(lǐng)域。僅2025年，公司的創(chuàng)新藥物即惠及中國患者6800萬名。